Zespół Downa w pigułce dla laików.

Choć wiosny jeszcze nie widać w pełni, to już już wszędzie trąbi się, że jej kalendarzowy czas nastał i kropka. Sayonara, zimo! Facebook i Intagram zalały zdjęcia dłoni z narysowaną prostą linią, ale czy o wiosnę tutaj chodzi?


#LINIA PROSTA

Pytanie głupie, bo oczywiste jest, że prosta linia wyrysowana długopisem na dłoni nigdy nie była, nie jest i nie będzie oznaką wiosny. Marzanna, bazie, bociany, przebiśniegi... Tak tak, te symbole są jednoznaczne. Poza tym wiem, że nie muszę zbyt wielu osobom tłumaczyć, co owa linia oznacza, ponieważ niejeden wysilił się na dodanie krótkiej adnotacji pod zdjęciem. Nie mówię o hasztagu #liniaprosta, tylko o notce, jakoby właśnie dnia 21 marca mieliśmy szansę obchodzić Światowy Dzień Zespołu Downa.

Przyznam szczerze, że do przedwczoraj nie wiedziałam, iż taki dzień obchodzony jest nie w innym czasie, jak właśnie Pierwszego Dnia Wiosny. Gdzieś tam obiły mi się o oczy obrazki kolorowych pochodów, uśmiechniętych buzi z mongolskimi oczami i właśnie owe zdjęcia dłoni.

Owszem, widząc falę prostych linii na Instagramie i czytając zachęty do przyłączenia się do akcji, już prawie sięgałam po pisak w celu zrobienia i wrzucenia kolejnego identycznego zdjęcia ręki (lub dwóch różnych kolorowych skarpetek na stopach) na moje Story... Pomyślałam jednak "po co?". Mało kto będzie się doszukiwał sensu tej fotki, a jeszcze mniej osób zainteresuje się tematem Zespołu Downa. 

Zrobię to inaczej. Napiszę, czym dla mnie, trochę laika, jest właśnie owe zjawisko.

DODATKOWY CHROMOSOM

W trakcie ciąży dzięki USG bada się wiele możliwości chorób, jakimi mogło zostać obarczone dziecko. O Zespole Downa wyrokuje się już w momencie, gdy na obrazie widać kark dziecka. To była pierwsza wada wrodzona, jaką lekarz u naszej Fasolki wykluczył. 

Gdybyśmy robili badania genotypu (czyli tego, jak zapisane są geny, materiały dziedziczone), moglibyśmy dowiedzieć się, czy dziecko posiada dodatkowy chromosom, czy też nie. Niektórzy określają go "wyjątkowym chromosomem". A jak to wygląda w praktyce?

Chromosom to taka niteczka umieszczona w komórce, w którą zapakowane są nasze geny. U człowieka występują 22 pary chromosomów z materiałem dziedziczonym i jedna para chromosomu płciowego, od którego w największej mierze zależy to, co nam się rozwinie między nogami. 
Jeżeli jednak tego nie rozumiecie, to błagam, poczytajcie, bo inaczej tego już nie wytłumaczę. Biologię zdawałam na maturze, jednak doktoratu z tej dziedziny nie zrobiłam.

I tu dochodzimy do wyjaśnienia zagadki, skąd u zdrowych rodziców pojawia dziecko z Downem. Posiada one dodatkowy chromosom, którego być nie powinno. Nie można wyrokować, którzy rodzice są jego nosicielami, ponieważ pojawia się on trochę "z powietrza". Czasem jest, a czasem nie ma. 
Co ciekawe, ta właśnie niteczka, ten jeden chromosom odpowiada za mutację, która u wszystkich chorych osób przejawia się, np. w bardzo podobnym wyglądzie zewnętrznym osobnika. Dla mnie to dziwne i niezrozumiałe, skąd u różnych ludzi takie same twarze, ale tak już jest. 

Obrazek chromosomów, które wyglądają jak paróweczki, a w rzeczywistości są takimi deseczkami, na który nawinięty jest kod DNA:

Tego, co na czerwono powinno nie być.
To właśnie dodatkowy chromosom odpowiadający za wystąpienie Zespołu Downa.
Chromosomy są dobierane parami, a nie trójkami.
Źródło: wikipedia.org

Czy określenie "ludzie z wyjątkowym chormosomem" jest dość jasne?

KOLOROWI LUDZIE

"Bardziej kochani", "kolorowi ludzie", "ci co mają słoneczko w głowie" i inne określenia osób z Zespołem Downa nie biorą się znikąd. Oprócz cech fizycznych rzucających się na pierwszy rzut oka (skośne oczy, krótkie noski, wystający język, prosta linia na dłoni, krępa budowa ciała, krótkie kończyny, itd...), zwraca się uwagę na podobieństwa w zachowaniu i podejściu do życia tych ludzi.

Zazwyczaj uważa się, że osoby z Zespołem Downa są upośledzone umysłowo, co wynika z ich zupełnie odmiennego niż nasz, postrzegania świata. Owszem, mają oni ograniczenia w kwestiach samoobsługi, kontaktów międzyludzkich, uczeniu się, jednak nie jest to regułą. Jeśli dobrze przygotowani do tego ludzie szybko zajmą się edukacją takiego dzieciaczka, ma on szansę na w miarę normalne życie. Oczywiście, nadal będzie ono odstawało od innych, bo będzie się wyróżniało, chociażby wyglądem. Wierzę jednak, że będzie się starało jak mogło. I nie jest powiedziane, że taki ktoś nie będzie lepszy od nas, np. w malowaniu, jakiejś dziedzinie sportu czy robótkach ręcznych. Będzie to robiło z pasją i zadowoleniem, a my może odpuścimy już na starcie po pierwszych porażkach.

Madelaine Stewart - modelka z Zespołem Downa.
Źródło: http://www.tvp.info/21618610/wielki-dzien-madeline-modelka-z-zespolem-downa-na-wybiegu-new-york-fashion-week

Jest mnóstwo historii, w których osoby z Zespołem Downa robią wszystko, by żyć jak normalni ludzie. Zostają ratownikami, prezenterami pogody, projektantkami mody, bo tego właśnie chcą. Przez swoje "słoneczko w głowie" spotykają ludzi, którzy otwierają się na nich i chcą im pomóc. Ludzi z Zespołem Downa nie da się nie lubić.

Swego czasu, studiując na kierunku arteterapii, miałam okazję spotkać kilka takich osób. Mam z nimi tylko i wyłącznie dobre wspomnienia.
No bo jak ich nie mieć, kiedy podczas warsztatów z osobami niepełnosprawnymi, za wycięcie odcisku buta z kartonu dostałam cmoka w ramię i usłyszałam, że "jestem najkochańszą osobą na świecie"? 

Człowiek z Zespołem Downa w moich wspomnieniach jest pluszowy. Lubi się przytulać, potrzebuje ciepła. Uśmiecha się do Ciebie, nawet jeśli nie ma powodu do uśmiechu. Słucha, co do niego mówisz i stara się jak najlepiej Cię zrozumieć. 

Oni czują bardziej i mocniej. Nie tylko ciągłą radość, ale też smutek, zakłopotanie, gniew. Przeżywają je silniej. Byłam świadkiem, jak pewien, dajmy na to Wiesiek, mający ok. 40 lat, dostawał upomnienie od swojego terapeuty. Coś przeskrobał, bo wydawało mu się to śmieszne, a tak naprawdę było niewłaściwe. Wiesiek stał obok terapeuty młodszego od niego o jakieś 15 lat, z głową spuszczoną, przepraszającą postawą ciała i tak żałował za grzechy, że aż było mi go szkoda. Chodził później smutny cały dzień i przeszło mu dopiero następnego dnia. Choć w rzeczywistości nie zrobił nic bardzo bardzo złego.

NAJPIERW POZNAJ, PÓŹNIEJ OCENIAJ

Nie ma reguły na to, jak będą zachowywać się przy Tobie osoby z Zespołem Downa. Czy będą nieśmiałe, czy raczej pewne siebie. One nie poddają się stereotypom, mają swoje charaktery.
Nie ma też pewności, że taki ktoś nie pojawi się w Waszej rodzinie. To ruletka.
Nie ma natomiast wątpliwości, że im mniej będziesz wiedzieć o tej wadzie, tym niesprawiedliwiej będziesz oceniał osoby z Zespołem Downa. Jako kogoś gorszego, wybrakowanego. Kogoś, nad kim trzeba się litować.

Choć może właśnie ludzie z Zespołem Downa są dla nas szansą na naukę wyrozumiałości, optymizmu i wdzięczności do tego, co daje nam los?
Chciałabyś założyć dwie różne skarpetki i iść tak do pracy, ale wiesz, że nie można, że to śmieszne. Ubierasz się znów na szaro i postępujesz "jak trzeba", a później szukasz w książkach recepty na znalezienie szczęścia w życiu.

Dziś widziałam taki tekst: 

"Jak czegoś nie wolno, a bardzo się chce, to można".

:-)

Słoneczko w głowie ma każdy z nas. Tylko nie każdy umie odgonić zasłaniające je chmury.


Źródło: google.pl


Kolorowości w marcu i dalej. W końcu pąki na drzewach zwiastują nieodwołalnie wiosnę! 
Niech nas budzi do życia.

Wydumałam Ja




P.S. Nie wyssałam wiedzy z palca, podglądałam:
www.wikipedia.org.
www.bardziejkochani.pl
www.zespol-downa.pl
www.zespoldowna.info

4 komentarze:

  1. Przepiękny tekst. Łatwo narysować kreskę i wstawić na instagrama, gorzej jednak wyjaśnić, poszukać informacji.. Jestem pod wielkim wrażeniem tego co napisałaś. Nigdy nie miałam styczności z ludźmi z zespołem Downa, ale wiem, że wiele ludzi może uczyć się od nich prostych sposobów na szczęście.

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochana jak zwykle słowem w sedno!!! Uwielbiam Cię <3 Uwielbiam Twoje przemyślenia :D

    Buziaki :*
    Uścisków moc :D
    Dla mnie jesteś "arcy" w swoich przemyśleniach :D
    Jagoda z mrsblueberry3.blogspot.com :D

    OdpowiedzUsuń
  3. Dobry post, choć samą akcję też uważam za pomysłową - ja o niej wcześniej nie slyszalam i dopiero, gdy zobaczyłam kilka zdjęć, zaczęłam szukać w internecie informacji, co się dzieje. I chyba taki był zamysł twórców :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo ważny i świetnie napisany post. Tak istotny temat wyłożony łopatologicznie, by każdy mógł zrozumieć :D To prawda, warto jest cokolwiek o tym wiedzieć, ponieważ nigdy nie wiadomo, kiedy na takie słoneczko trafimy, a oni naprawdę zasługują na jak najlepsze traktowanie.

    OdpowiedzUsuń

INSTAGRAM

@zan.garczynska

Uwaga!

Wszelkie prawa zastrzeżone. Moje dumki są moją własnością, prywatne zdjęcia również. Skontaktuj się ze mną, jeśli kiedykolwiek przyjdzie Ci do głowy coś skopiować lub podebrać!